-
20.11.2015 00:00
Cystická fibróza je nemilosrdná
Budou je dělat se svojí maminkou, která ještě před rokem netušila, že je smrtelně nemocná, jak krutý průběh cystická fibróza má, nebo že existuje Klub nemocných cystickou fibrózou a Větrníkový den. Věří, že budou větrníčky dělat ještě alespoň několik dalších let. Podpořit činnost a získat další informace o této nemoci můžete na stránkách Klubu nemocných cystickou fibrózou.
-
6.3.2024 10:00
Vaří molekulární mikrobiolog i hovězí bujon?
Jeho hlavní oblastí zájmu není kulinářství, ale cystická fibróza. V České republice jí trpí kolem 700 nemocných, z toho 400 se léčí v Motole. Je u ní typické postižení dýchacích cest, usazují se tam bakterie a vyvolávají chronické infekce.Co je pilokarpinová iontoforéza? Proč se vyšetřují chloridy v potu? Chodí i mikrobiolog na vizitu? Navštěvuje své bakterie nebo pacienty?
-
24.1.2019 11:23
Slané ženy fotomodelkami. Koupí kalendáře můžete pomoct pacientům s cystickou fibrózou
s cystickou fibrózou Několikahodinové každodenní inhalaceProč se dětem nebo ženám s cystickou fibrózou dává přívlastek „slané“?
-
24.3.2024 15:06
Třetí ročník charitativního běhu Pokoř Everest na Lovoši vybral skoro 150 000 korun
Výtěžek akce dostane Klub cystické fibrózy na podporu lidí s tímto onemocněním.
-
3.7.2020 07:50
Naděje pro pacienty s vzácnými diagnózami: Pojišťovny by mohly začít hradit i méně dostupné léky
Cystická fibróza nebo různé hematoonkologické diagnózy – to je krátký výčet nemocí, u kterých pacienti obtížně získávají léky. Brzy by se to ale mělo změnit.
-
9.7.2019 14:35
Zaostřeno na vzácná onemocnění od Veroniky Hlaváčové
Řadí se mezi ně třeba nemoc motýlích křídel nebo cystická fibróza. Existují ale i ultra vzácná onemocnění, o kterých neví téměř nikdo
-
9.4.2023 18:30
Cystická fibróza: Nový lék cílící na podstatu choroby dává pacientům obrovskou naději
O novém léku s přednostou Ústavu lékařské mikrobiologie 2. LF UK a FN Motol, který se na testování podílel. Svůj příběh sdělí i Veronika, která se s nemocí už narodila.
-
28.2.2018 13:09
Léčba vzácných nemocí přijde i na miliony korun. Některé léky...
Nemoc motýlích křídel, cystická fibróza nebo různé svalové potíže. Všechny tyto choroby spojuje, že se řadí do skupiny takzvaně vzácných onemocnění. Právě na posled...
-
10.5.2023 13:04
Genetické testování budoucích rodičů může předejít narození postiženého dítěte, říká Milan Macek
„Chtěl jsem začínat jako dětský onkolog, ale pak jsem se shodou okolností dostal na klinickou biochemii, kde mi můj školitel nabídl, že se můžu věnovat například cystické fibróze. Takže díky němu a také díky štěstí jsem se do této problematiky dostal a pak jel i na stáže do zahraničí.“Cystická fibróza je vzácné onemocnění, které postihuje jednoho novorozence ze šesti tisíc.
-
25.5.2019 09:10
Lékaři v Motole chtějí vyzkoušet novou experimentální léčbu cystické fibrózy
„Pacienti s cystickou fibrózou mají porouchanou funkci kanálku, který nazýváme CFTR kanálek,“ popisuje doktorka Tereza Doušová z CF Centra Motol.